渐冻人生

2014年夏天，“冰桶挑战”火爆全球，世界范围内数百万人接受挑战，其中包括微软比尔·盖茨、Facebook马克·扎克伯格和万科王石、华仔刘德华、小米雷军等商业大佬和公众人物。

“冰桶挑战”的发起人是美国波士顿学院前棒球运动员皮特·弗雷茨，他在27岁时被确诊患有“肌肉萎缩性侧索硬化症”，这种疾病还有一个被更多人熟知的名字“渐冻症”。

这项活动的规则是，参加挑战的人将一大桶冰水浇遍自己全身，然后将视频上传到网络，再指定三位挑战者。三位挑战者可以选择接受，也可以选择不接受挑战但要为渐冻症患者捐赠100美元。

“冰桶挑战”让全世界对渐冻症投入更多关注，同时号召人们为渐冻症群体捐款，筹集的善款将被用于对渐冻症患者的关怀、疾病研究等方面。

事实上，在医学领域，渐冻症属于绝对的罕见疾病，人类对它知之甚少，特别是它的发病原因尚不可知，给渐冻症的预防和治疗带来了极大麻烦。

2016年上映的美国纪录片《渐冻人生》，正是一部讲述渐冻症患者与命运抗争的故事，它以超越现实主义的写实手法向观众展示了渐冻症的残酷。而片中的演员，即患者本人和现实中的真人，完全本色出演，无需任何演技加持。事实上这部纪录片的外文名称也正是主人公的本名“格里森”。

下面，请大家移步，跟随杜达一同走进这部豆瓣评分8.7、IMDb评分8.4、烂番茄指数96%的《渐冻人生》中的冷酷世界。

01死亡与明天哪个先到来？面对疾病我们无可奈何。

史蒂夫·格里森是美国职业橄榄球联盟明星运动员，他身体强壮、协调性好，在职业生涯中以吃苦耐劳、敢打敢拼而被球迷喜爱，他被称为球队的“自由精神”，曾经带领球队开拓性的闯进赛季决赛。

可是，在34岁时，命运却跟他开了一个天大的玩笑。

2011年，史蒂夫的肩臂和胸部的肌肉经常出现痉挛，经过医生的细致检查，他被确诊患有渐冻症。接下来，他将一步步的面临无法控制肌肉，进而过渡到行动障碍、语言障碍，最后生活完全不能自理，需要专人陪护，极可能他会在患病后的2-5年内离开人世。

病情快速的发展着，好似每过一天，史蒂夫的某方面能力就会减少一些，那种力量消逝的速度令人惊讶。实际上，整部影片都在不断的产生着忧伤情绪，而其中有三幕场景让人印象深刻。

其一：史蒂夫的病情发展到已经影响到部分行走能力，他跟随父亲来到教堂，尝试通过宗教仪式来治疗疾病。神父信誓旦旦，“来吧，要相信自己可以，跑起来吧”。史蒂夫满怀信心的迈开步子向前跑去，结果却是脚下拌蒜，结结实实的摔倒在地。他被教友搀扶起来，满身灰尘，那一刻，无助、可怜、失望等等负面情绪展现无遗，这些情绪仿佛可以穿透屏幕直接来到观众的面前。这是何其悲哀何其伤感。

其二：史蒂夫患病后与父亲单独交流，父亲向儿子表露心声，将得知儿子患病后的心路历程一一道来，他一边拥抱着儿子一边哭泣着说，“你不知道我内心的感受，我可能会失去你，我要被折磨死了”，原来一向以铁汉形象示人的父亲，内心也会如此柔软。

其三：一次治疗过后，痛苦的治疗过程让史蒂夫的情绪几乎崩溃，他把自己一个人关在房间里，面对摄像机大声的嘶吼和哭泣，他说，“治疗太痛苦了，一点希望都没有，坚持不下去了，想要放弃治疗”，屏幕的他看上去是那么的绝望，假如真的没有了生的信念，死亡就离得不远了。

史蒂夫的病情发展极为快速，从确诊到影响生活仅用了数月时间，而在影片中原本健壮的橄榄球明星被病痛折磨到骨瘦如柴，却只是短短的几十分钟，巨大的反差强烈的刺激着读者不断涌出悲观情绪。

渐冻症的治疗和复健过程极为复杂和漫长，所有的治疗和干预手段都是试验性进行下去的，没有人会知道治疗究竟有没有效果，但是病情却在一天天的趋于严重，不曾停歇，更为严重的并发症、棘手的突发问题、痛苦的治疗不停的折磨着史蒂夫和他的家人们。

幸好，史蒂夫还有为之坚持的希望。史蒂夫刚刚确诊患病2周后，他的妻子发现怀了身孕，正是自己的亲生骨肉给了他莫大的希望，孩子是他坚持下去的最大希望。另外家人的关爱也是史蒂夫坚持活下去的原动力，父亲的鼓舞、妻子的细心照料、小生命的暖心陪伴，甚至还有邻居小伙子放弃工作加入到护理小组，家庭的温暖才是他克服困难、忍受疼痛、不屈服于命运的根本原因。

但是，在疾病问题上，命运是公平的，谁都不能得到额外的恩宠。

史蒂夫的妻子米希尔得知医生的诊断后，第一个反应是“一种懊恼和愤怒，感觉没有办法了没救了”，是啊，米希尔给出了最真实的反应，面对命运人类没有任何办法，除了懊恼和愤怒之外，还能做什么？

02触手可及的才更真实？发生在我们身边的事。

史蒂夫患病后，成立了“格里森团队”慈善基金会，筹集资金专门用于提高渐冻症的医疗技术、服务水平和引进医疗器械等方面的医学专项，另外还为一些渐冻症病友实现梦想。

他将“格里森团队”看做人生的目标，为此史蒂夫坚持经常到公开场合参加活动、接受采访、录制宣传视频，社会公众确实通过“格里森团队”对渐冻症和患者群体有了更多的了解，获得了包括众多公众人物在内的大量关注。

但是，在中国，寻常百姓仍旧对渐冻症缺乏足够的了解，渐冻症患者的世界大多不被人所知。

参照美国的统计数字，渐冻症患病率为4-8/10万，我们取中间值估算，意味着渐冻症患者达到9万人。这一数字与同样被称为不治之症的癌症相比绝对是罕见疾病。据统计，仅2015年最为高发的肺癌发病为78万余人。

在中国，这样一个不到10万人的特殊群体，承受着普通人无法承受的痛苦，同时也在坚持着普通人不能坚持的信仰，他们生活在病痛之中，却又比大多数人活的更加积极和乐观。

下面杜达将两位渐冻症患者的故事简要的讲给大家。

故事一：

王海龙出生在河南郑州，3岁时确诊患有渐冻症，9岁时开始了轮椅上的生活，2019年8月因病离世，终年30岁。王海龙虽然是一名渐冻症患者，平时的生活还需要人照料，但他从未放弃努力。

他在音乐上有着一定的天赋，通过刻苦的训练，曾经登上央视星光大道、快乐男声等选秀节目，获得过不错的成绩；他曾经举办过个人慈善演唱会，用筹集到的善款成立了“渐冻人爱心基金”，每年救助10名郑州特困的渐冻症病友；他曾在公园义演、在咖啡馆驻唱、参加综艺节目获得圆梦基金，他将得来的演出费用、驻唱工资和圆梦基金都捐献出来，帮助患有严重疾病的病友。

王海龙的善举感动了所有人，在他离世后，人们自发地为他树起“王海龙纪念碑”，碑面上是他歌唱时的样子。

故事二：

四川成都的龚勋惠今年66岁，她也是一名渐冻症患者，已经与病魔缠斗了17个年头。

龚勋惠患病后，全身基本完全瘫痪，只有头和双眼还可以小幅度移动。她依靠视控电脑，每天数万次的眨眼输入，凭借远超常人的毅力，每天坚持写作，记录下自己的病情发展和心理变化情况。此外她还要在网络上与其他病友聊天谈心，帮助他们走出心理困顿，解答他们在治疗上的疑问，帮助他们重拾信心，与命运抗争。

2014年，龚勋惠决定将十几年的个人经历整理成书，最终成功的出版了15万字的自传《美丽冻人——绝症中的坚守》，她还用义卖得来的收入，购买了轮椅、蚕丝被等生活用品，送给病友。

渐冻症患者以少有的意志力与生命赛跑，他们往往就在我们身边，普通的不能再普通。即便命运如此残忍，他们也没有轻易放弃生的希望。非但如此，他们还会积极地面对现实，克服种种困难，正向回馈社会。

03选择生命长度还是宽度？探讨生命的意义。

有的疾病几乎无法治愈，对于患者来说，我们经常能够听到关于选择生命的长度或者宽度的探讨，这是何等的残忍。而渐冻症就是这种疾病，世界卫生组织将它与其他四种疾病一同列为世界五大疑难杂症。

实际上，渐冻症患者只是在身体机能上出现了问题，智力上却不受任何影响，而且从某种程度上讲，渐冻症患者由于身体机能降低，往往会导致在某些方面由于大量练习而能力突出。

由于渐冻症几乎不能治愈，且病程发展快，对于患者和家属来说，在选择生存时间和生活质量上存在着巨大的矛盾。

观点一：选择生存时间。持有这种观点的人一般对死亡怀有恐惧心理，或者家属从感情上无法放弃对患者的治疗。

观点二：选择生活的质量。持有这种观点的人，不会过于在意死亡，反而特别在意精神世界的满足感。

观点三：两者兼具。虽然“鱼与熊掌不可兼得”，但是在生存时间和生活质量的选择上，却可以在两者之间选择合适的平衡点，获得两方面的收益。

在雨果的《悲惨世界》中有这样的描述，“死对于他好像是个万丈深渊，他站在那阴惨的边缘上，一面战栗；一面又心胆俱裂地向后退却。”对于死亡，没有人能淡定的坦然面对，但是面对绝症，死亡亦无法避免，既然如此，莫不如把死亡看的淡一些，把目光更多的放在有意义的事情上。

以癌症治疗为例，现有的治疗手段多以西医为主，一般遵循美国国家综合癌症网络(NCCN)发布的操作指南。众所周知的是，西医大多以根治为治疗目的，且治疗过程对人体的副作用极大，而事实上癌症又是复发率和转移率极高的病症，这就造成了根治癌症肿瘤和副作用伤害身体如何选择的两难境地。

智慧的癌症患者，为了延缓病程进展和提高生活质量，选择折中的治疗方案，既不过度的依赖于西医治疗根治癌症，也不一味的追求品质而放弃治疗。采用折中治疗方法一般会被称为“带瘤生存”。

史蒂夫·格里森正是第三种观点的受益者，他一方面接受医院的各种治疗，另一方面在渐冻症辅助工具方面准备充足，比如可以替代行动的电动轮椅、专用电脑设备、发声设备等等，这些工具可以让他在病情加重后仍然享受高质量的生活。

史蒂夫还在确诊患病后，建立了公益组织和成立了渐冻症基金，用以引起更多人对渐冻症和患者的关注，同时也能为帮助病友、医学研究和争取特殊权益提供更多可能，并且以此作为自己患病后为之奋斗的目标。

正是史蒂夫在公益事业上的努力付出，让社会更加了解渐冻症，更加关爱渐冻症患者，他也帮助了很多渐冻症病友实现梦想，他还敦促美国国会通过了有关渐冻症患者的人权权益法案——“史蒂夫·格里森”法案，以确保将渐冻症患者拥有声音设备和眼跟踪技术纳入医疗保险和医疗救助范围内。

无论是电影还是现实，史蒂夫作为渐冻症患者竖起了精神世界的里程碑，他会被人们尊敬和敬佩。同时，这部影片向观众更多的传达了生命的意义，人类在面对生死时是如何取舍的，面对病痛折磨和治疗的副作用时唯有爱情、亲情才是最强有力的支撑。

2016年，《渐冻人生》在美国上映，从2011年史蒂夫患病以来已经过去了5年时光，他仍在与病魔抗争；2019年，杜达做这篇文章的时候，不知史蒂夫是否仍旧安好，惟愿如此吧。

不是电影感概，也不是感动感概的无病呻吟，是感同身受。

这是一部我一直都不敢看的纪录片，不是因为真实，看到现在我连一半都没看完，不是因为觉得无聊，而是我真的不敢往下看，我不敢看到他最后渐渐的四肢无力而头脑清醒的逝去，我不敢去想他老婆面对他的心情是怎样，真的不敢，因为这万分之一的“幸运”真的很意外的落在了我妈妈头上，我正在经历他们所经历的所有。

看了好多评论，没有一个是真的感同深受。大多时无病呻吟。真的痛自己知道，真的痛是不会说出来的。我用了好久好久的时间才开始慢慢接受这件事，用了好多好多的时间才开始想要面对，用我即将28年的人生去面对。

als远远比你看到的更残忍和痛苦，不止是病人本身，涉及每一个als家庭。那种被全世界抛弃的感觉，那种孤立无助，那种世人无法理解的残忍。人类的本质就是少数服从多数，牺牲小部分人的利益来维护大多数人的利益。当这句话随便说说时大家都觉得没什么，可真的发生时，真的会感觉好残忍，因为是罕见病不被人关注，因为是罕见病连研究的必要都会减少，因为时罕见病连病因都找不到，因为是罕见病连治疗方法都没有，唯一能做的就是不断的在绝望中给自己希望，不断的在黑暗里给自己找光明。孤立无助

直到现在我身边都没有人知道在我身上发生了什么，看笑话消遣的永远比真的关心多，所以就别给自己找不痛快了，所以才在这没人认识的地方有了这次的影评，纯个人发泄情绪，如有不适请见谅。

当我们在为生活的不容易烦恼的时候，是否想到过这个世界上还有这样的一群人，每天活在这样的痛苦中。曾经的运动健将，患上了致命的疾病，不是马上失去生命，而是逐渐丧失生活的能力。相较于死亡，作为儿子，丈夫，父亲的他，我反而觉得这是更残酷的一种人生。他质疑过自己，是不是在球场上的拼命导致自己患上了这种病。我想他的父亲，在发现他的运动天才，倍感骄傲的同时，是不是也怀疑过自己，做了什么可能会导致他患病的事情。父子俩相拥在一起痛哭的场景，让我的眼泪也忍不住流下来。妻子生产的过程，让这个悲伤的故事又多了一份希望。多可爱的宝宝啊，但他却不能体验父亲陪伴他玩耍的那种快乐。而steve，这个病患本身，才是最痛苦最纠结的存在。他确实质疑过自己，但是还好有他的妻子，朋友，他一直在努力的做着自己力所能及的事情，成立基金会，去帮助那些跟他有同样遭遇的人。真的要感谢现代科技，让他的意识还能自由的翱翔。其实对外国的信仰一说不是很理解，但是看得出来，他的父亲本身就源于一个婚姻不幸的家庭，他也是。他的父亲把希望寄托于上帝，也试着让儿子去信任上帝，但是steve则对信仰有着自己的想法。他追求精神的自我和独立，跟父亲倾吐了自己内心的真实想法，却哭得像个小孩子，很心疼。他努力避免让儿子体验到自己的父亲强加给他的不愉快，他那么努力的想要做一个好父亲，却不得不每一天都跟疾病做着抗争。到后期他彻底失去自理能力的时候我感觉他真的好痛苦，尤其是他妻子要同时照顾他和他儿子，小孩子一岁以后真的很难带，也特别需要妈妈，他看到的妻子那么辛苦，对自己的责怪和恨不得消失的感受会一天比一天多。他的妻子很伟大。每次看到那么活泼可爱的孩子跟他一起出现，就觉得很残酷，很揪心。随着他名气的变大他有一点失去对家庭的平衡，好在他最后选择多一些时间陪家人。看到做气管手术那里，真的好揪心，他们俩应该流过好多眼泪了吧。但他真的是这个世上最酷的父亲，不是吗？看过这些的我们，真的要更加珍惜我们能陪伴家人的时光，抓住我们现在的幸福。

前段时间，陆续看了《我们的父辈》《徒手攀岩》《悲惨世界》《流浪地球》《坠入》五部片子，不断问自己，活着的意义是什么？当看了《渐冻人生》后，突然有所感悟。

《我们的父辈》中作战勇敢的军官哥哥，在侵略战争中觉醒，为了爱人当逃兵回到家乡。士兵弟弟最初胆小怯懦，最终却沦为不怕死的杀人机器，在作战中麻木，失去了活着的目标，最后拒绝投降选择自杀。

《徒手攀岩》主人公冒着从悬崖摔死的风险，选择风险最高的徒手攀岩，真是不惧生死。他的目标就是征服高山，常人难以理解。实际上，他为了成功，制定了详细的方案，训练了很多次，高风险已经被他降低为低风险。最终他取得了成功，得到了难以言语的幸福感受。

《悲惨世界》的警长被冉阿让的人性光辉折服，违背一生信奉的法律放走了他，而自己为维护法律的尊严，却选择了自杀。警长的死，就是失去了目标，也是对恶法的反抗。

《流浪地球》航天员为了地球人类和自己的孩子，牺牲自己，驾驶飞船撞向木星。他的目标就是拯救人类文明。

《坠入》主人公为了善良的小女孩，放弃了自杀。

《渐冻人生》主人公为了自己的宝宝，为了帮助其他ALS患者，即使被切开气管“生不如死”时，也要坚强活下去。

人生的意义在于什么？

人生的意义在于为自己设定目标，为了它努力拼博奋斗，在奋斗的过程中去实现人生的价值。

当设定的目标不是短期的、不是个人的，而是为了全人类、为了中国梦等等时，这个目标就升华为理想，人生就会变得更有意义。

知道作为营销手段的冰桶挑战的人，估计比知道作为营销目的的渐冻症的要多很多。退役橄榄球明星格里森有心的记录了自己渐渐萎缩的生活，也有钱的维持住自己这具给无私妻子“添麻烦”的躯体，同时有益的唤起世人对他们这个可悲群体的观众，伴着偶像pearl jam的《given to fly》，还有什么比从生猛球员到大便轮椅的人生反差更让人痛心的呢？

我看的很多电影大多都是在两个情况下看的，要么就是自己看到觉得应该不错的，去看一看；要么就是看到/听到评论说不错的，去找来看看——只有这部，是我看到标题后，觉得我应该看一看，提前感受一下那种与最至亲的人，慢慢地，渐渐地，交流的手段越来越少，互相无助地看着对方直至他的双眸不再有光……

如果不是因为身边的人跟“渐冻症”扯上关联，我或许跟很多人一样并不了解它实际是个怎样的存在，这种未知在我身上一直存在直到今年疫情缓和；疫情期间印象最深刻的莫过于在电视上经常看到武汉金银潭医院的院长，报道他拖着身患渐冻症，腿脚不便的身躯忙碌于最一线；更早关于这个疾病的听闻，就仅限于霍金了。

不知道大家对父亲的手在脑海里都留有什么印象？

我迷迷糊糊对爸爸的手有印象的时候，可能要追溯到我还蹒跚学步的时候，有一次爸爸抱着我去一个生意伙伴开的店里，那个时候他们店门口有一个让小孩子骑到上面，投个硬币，就会放音乐开始前后摇晃的卡通小动物。开店的叔叔说要让我坐上面玩一下，爸爸把我抱着，嘴里连连推辞，不是怕不安全，是怕给人造成麻烦，怕欠人情——我还不会走路，我当然不懂这回事，但这是我长大后自己悟到的。

到我会走路的时候，我其实没有什么玩具，我有的玩具基本上都是我姐姐玩剩下的。我姐姐比我早出生了四年，她出生的时候是家里最热闹的时候，谁都会给她好吃的好玩的，连远房的亲戚都会送过来很多玩具，足足攒了一桶；到我会玩玩具的时候，这一桶旧玩具基本就是我童年的全部。

有一回，不知道是哪个人送给我一支红色的带卡通图案的口琴，很好看，我拿在嘴上吹着玩儿，很喜欢，但这种高兴劲儿只维持了一天，傍晚的时候爸爸回来，说吹口琴会伤小孩子的肺，夺了我的口琴，拿了个条凳和一把铁锤，把口琴放条凳上踩着砸烂了……我被拦在里屋，他们命令我不准出去，我透过门，亲眼目睹那把红色的小口琴被我爸爸苍劲有力的手脚配合着粉碎了。我歇斯底里地哭着，我想那天老家的邻里都能听到我的悲伤吧……

我是那个年代的超生儿，据说我妈为了顺利生下我，东躲西藏地度过了她的孕期；我的整个童年，基本的感觉就是我姐姐的附属，我没有名字，我姐姐叫什么，亲戚邻里就在她名字后面加个“弟”，这就是我小时候的名字；我有个名字是等到我这个黑户憋到了要上小学前不得不入户口的时候才有的，并且印象中，我的名字还是我姐在床上翻滚着疯玩，就耳听到电视里总理的名字然后给我顺带瞎掰出来的，然后我爸就拿着他女儿瞎掰的名字去给我入了户。

很多很多年以后，我脑海里依然对砸口琴这件事有清晰的记忆，但我自始至终对吹口琴会伤肺这件事非常怀疑。那天，首尔下着鹅毛大雪，我坐在图书馆的窗前发起呆，突然脑子里过起了这件事，我的案头高高地堆着很多教我们如何用实证的方法论分析问题的论文，我想，我为什么要继续纠结，我查了那么多的资料求证了很多问题，我还需要继续“怀疑”吹奏乐器会伤肺这件事吗？我不能也查一下吗？于是我甚至都还没动用论文数据库，只是轻轻”百度一下“就发现，这么多年，这一直都只不过是一个bullshit。我真的很可怜当年那个挨着门框哭到沙哑的小男孩……

到我读小学的时候，为了让我锻炼身体，每个周末和放寒暑假的每一天早晨，不管我睡得多香，我都要被爸爸的大手拍醒，拉着我去晨练，跑步，爬山；通常他会先把我叫醒，然后自己先去洗脸刷牙，如果等到他回来我还躺着，我就会很惨，他通常会拿出准备好的一支脱了毛的鸡毛毯子，用他苍劲有力的右手或威胁或付诸实践地教训我。有一次，是冬天，天还没亮，他可能找不到他那根脱了毛的棍子，就手不知道在哪里摸到了一条铁链子，威胁着说我要抽我……还是那只右手，在黑暗里，我看见他把链子的一端用左手缠到了右手上，那天我没有真的挨抽，但我是真的吓到坐起来背靠着墙壁，叫喊着哭到要窒息，而我妈自始至终也没有起床抱一抱我……

小时候，我经常会坐在爸爸的二八大胯的横杠上。如果我不听话，或者跟他顶嘴，或者闹，我的右脸颊就会从他的右手掌迎来一次“亲密的接触”，我一直也想不明白，那样一个姿势和角度，是如何掌握能够做到可以甩出那么重又响亮爽脆的巴掌的，以至于脸会灼热那么久……有很多很多次，我是在自行车上感受到那只苍劲有力的右手的——闹着要吃肠粉的时候，半路不愿意去晨练的时候，考试考砸的时候，家里生意忙我没帮忙只顾着玩儿的时候……

四年前的有一天，有次我们回家，我爸说他发现他右手拿钥匙开门很费劲，手指没有力气，扭不动钥匙；过了一段时间，他就发现连提东西也开始费劲；再后来，他的右手连饭碗都端不起来了……我的医生姐姐回老家的时候让他脱掉上衣检查，发现他的右手和左手已经明显不一样大小了，右手肌肉明显的萎缩了。后来去找了教授看，做了几个大项的检查都查不出来什么特别的问题，教授也没有下任何诊断结论，只判断是神经系统损伤而不是什么癌症。

四年过去了，疫情过后，我给他买了一个新的ipad，帮他设置的时候，他让我帮他设置一个屏幕控制按钮，我突然好奇说，你的右手没有力气，左手不就可以按home键吗？但是他说，左手按home键也很费劲了……我们突然意识到，这些年又是针灸又是喝中药的各种治疗没有见效反而情况加剧了，然后又马上安排爸爸过完端午节住院做检查，两个星期的院住下来，各种检查做完，专家小组终于得出了最终诊断结论：肌萎缩性侧索硬化症，英文简称ALS, 也就是俗称的渐冻症。

这是一个连霍金都没有办法被治愈的疾病，与其说叫渐冻症让人误解它渐渐被什么冻住这种概念，不如叫它“渐萎症”，就是事实上是肌肉组织慢慢地自我萎缩，直到慢慢影响你的身体机能，包括四肢的力量，讲话吞咽的力量，肺部的力量……它可能很快的发展蔓延，像霍金和电影里的男主人公，也可能在相对较长的时间里缓慢的进行……75%的患者的寿命会在5年内终止，现在爸爸似乎是度过了这75%，但我们也要在各种保守治疗方案下，接受爸爸会慢慢手脚都动不了，进而影响到吞咽功能和呼吸功能的事实……最终，我们或许只能靠眼神交流所需，只能靠文字和机器转化的语音传递很简单的讯息——虽然我们都暂时不知道这一天什么时候会到来，只希望它能迟一点来……

那只苍井有力的右手，尽管给我留下了很多不得不说是童年的阴影，错误的认知导致错误的教育方式和批评方式，到现在或许会被社区分分钟判定为“家庭暴力”，但是那只右手也曾经在突然降温的冬日里，到学校里给我送来新买的毛衣；也曾经在我高考复习最紧张的时候，日复一日的给我送午饭；也曾经翻烂了高考志愿指南，帮我填好了大学志愿；也曾经在入学的前夜，帮我整理齐备了所有行装，把一张崭新的麻将席叠进我的行李箱里；也曾经在我出国前夕，从9楼帮我把一个20公斤重的箱子一口气扛了下来；那只苍劲有力的手，一手将我扶进了大学，又在关键时候推我一把，推我出了国，推我进了研究所……

曾经的恨是真的，但爱也是真的。他就是父亲。

我无法想象，到那一天，我们只能相互凝视的时候，他会想对我说什么；我也不知道，那一天到来的时候，我是否真的能让他看到，我已经成家立业，娶妻生子；我不知道，当他静静地看着我的时候，他清楚的头脑和内心里将如何评判我，如何评论在他一生当中的那个我。至少目前在他的眼里，我肯定是个叛逆的儿子，论回传统观念，我还是一个不折不扣的不孝子，但他也会很清楚，正如他的固执一般，在某些事情上，我的立场也同样强硬——我甚至比他更加不委曲求全。

我会怀念跟他的对话吗？或许吧，人之常情是失去了才懂得珍惜；但为什么不趁可以对话的时候，赶紧跟他说很多话呢？因为大家彼此珍视的东西不一样吧，或许作为儿子珍视的是对话本身，而作为老子珍视的却是你成为他想要的样子的结果，于是就变得对不上口了。其实我更愿意从父亲嘴里听到更多以前我们还懂事的时候事情，我更想知道，在我这个年纪的时候，他们是怎样的？跟爷爷的关系又是怎样的？他是否也能悟到一些东西，来处理我们彼此之间的关系？

或许这一切到最终都不会有答案，所有尘封的记忆和未解封的情感谜团，都会慢慢地，渐渐地随着爸爸的身体，一起被封存……

他还好好的活着！并且于2019年，由于他对于ALS的持续贡献，被授予了国会金章。他也是第一位被授予此奖的NFL运动员。他于今年一月在华盛顿领取了这个奖项。

fuck als！只要我们还活着，就要学着让那些sickass滚蛋！

Respect Gleason！May god bless you and your family.

Ps，

Gleason's wiki://en.wikipedia.org/wiki/Steve_Gleason

Team Gleason://teamgleason.org

你可以了解一下Gleason的公益项目，并为渐冻症患者捐款，为他们提供更好的治疗环境和语音设备。

Gleason speaking after receiving the Congressional Gold Medal in 2020.